إيرين سعيد تتساءل: أين دور صندوق الطوارئ الطبية في علاج الأمراض النادرة

النائبة إيرين سعيد تتساءل: أين دور صندوق الطوارئ الطبية في علاج الأمراض النادرة؟

تقدمت الدكتورة إيرين سعيد، عضو مجلس النواب ورئيسة الهيئة البرلمانية لحزب الإصلاح والتنمية، بسؤال برلماني موجه إلى رئيس مجلس الوزراء، بشأن مدى فاعلية صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والحالات الوراثية والنادرة، في ظل تزايد اللجوء إلى حملات التبرع لعلاج هذه الحالات.

أعربت النائبة عن استغرابها من الإعلان عن مبادرات لفتح حسابات لتلقي التبرعات لعلاج الأمراض الوراثية والنادرة، رغم وجود صندوق سيادي ومؤسسي تابع لمجلس الوزراء، أُنشئ بموجب القانون رقم 139 لسنة 2021، وتم تعديله بالقانون رقم 5 لسنة 2024، ليشمل دعم الحالات التي لا تستطيع موازنة وزارة الصحة تحمل تكاليف علاجها.

وأشارت إلى أن اللجوء مجددًا إلى جمع التبرعات، رغم عدم اعتراضها عليه كحل استثنائي، يثير تساؤلات مشروعة حول مدى تحقيق الصندوق للأهداف التي أُنشئ من أجلها.

وطرحت النائبة عددًا من التساؤلات، من بينها:
• هل نجح الصندوق في أداء دوره المنوط به؟
• كم عدد مرضى الأمراض الوراثية والنادرة الذين تم دعمهم منذ إنشائه؟
• ما إجمالي المبالغ التي تم تخصيصها وصرفها لهذه الحالات؟
• هل توجد لائحة معلنة تنظم آليات التقديم والاستحقاق؟
• ما المدة الزمنية اللازمة للبت في الطلبات؟

كما تساءلت عن مدى وجود تنسيق مؤسسي بين الصندوق ووزارة الصحة، وهيئة الشراء الموحد، وهيئة الدواء، لضمان توفير العلاجات مرتفعة التكلفة بكفاءة.

تساؤلات حول آليات الدعم

وانتقدت النائبة الاعتماد على التبرعات لعلاج الحالات النادرة، متسائلة عن أسباب ذلك في ظل وجود صندوق مخصص وممول، محذرة من تحول دعم المرضى إلى مسألة مرتبطة بالتفاعل المجتمعي بدلاً من الاستحقاق الطبي.

وأكدت إيرين سعيد دعمها الكامل لمرضى الأمراض النادرة، مشيدة بفكرة إنشاء الصندوق، لكنها شددت في الوقت ذاته على ضرورة الكشف عن دوره الفعلي، وحجم موارده، وأوجه إنفاقه، لضمان تحقيق العدالة في تقديم الخدمات العلاجية للفئات الأكثر احتياجًا.